Mezinárodní den ALS, příběhy odvahy a podpory

Na neděli 21. června připadá Mezinárodní den nemoci ALS a letos si při této příležitosti připomínáme také deset let působení spolku ALSA, který jako jediný v České republice poskytuje komplexní podporu lidem s tímto vzácným a zatím nevyléčitelným neurologickým onemocněním.

ALS postupně oslabuje svaly a bere lidem možnost hýbat se, mluvit, polykat i dýchat, zatímco mozek zůstává bdělý. Nemoc je velmi progresivní, a jen pět procent pacientů žije déle než pět let od stanovení diagnózy. „Zpočátku bylo velmi náročné to přijmout. Každý měsíc jsem si všímal všeho, co už mi dělá potíže a nedokážu sám udělat. Po čase jsem si uvědomil, že není možné se trápit tím, co už nemůžu, ale naopak se soustředit na věci, které ještě zvládám,“ říká Jan Karafiát, kterého diagnóza zastihla ve třiatřiceti letech. Aby mohl žít důstojný život co nejdéle a užít si plody ze stromů, které jako zahradník ještě stihl zasadit, podal mu pomocnou ruku právě spolek ALSA.

Ten už deset let poskytuje pacientům s ALS sociální a psychologické poradenství, konzultace vhodných terapií, půjčovnu kompenzačních a komunikačních pomůcek i výjezdy odborníků do domácího prostředí. „Před deseti lety, kdy jsme začínali, jsem si nemyslela, že toho tolik dokážeme,“ říká ředitelka spolku Eva Bezuchová. „Jsem ráda, že můžeme nemocným a jejich rodinám zlepšovat poslední roky života a že se nám daří měnit celý systém tak, aby se více věnoval pacientům s takhle náročnými diagnózami.”

Více informaci na www.zsalsa.cz

Fotogalerie